Когато за първи път се запознахме с Яксон Сил, дете, родено с половин мозък и череп, липсваше, той току-що бе отбелязал първия си рожден ден – крайъгълен камък, който родителите му никога не са смятали,.

Наречен за “чудо на бебето”, Яксон открадна сърцата ни през август с любопитни, ярки сини очи и руса пръстени. Следвахме с Яксон, когато за първи път каза: “Обичам те” и го видях да изпълнява мечтата на всяко дете да се срещне с Дядо, но сега, когато родителите на Яксон се подготвят за втория си рожден ден, историята за това, още по-актуално.

изображение

Jaxon има микрохидренцеенцефалия, който се характеризира с тежко недоразвитие на мозъка. Това е форма на микроцефалия, състояние, което е преобладаващо в пресата наскоро поради възможната връзка с вируса Zika.

изображение

Тъй като Световната здравна организация обявява разпространението на вируса Zika за международно спешно опасение за общественото здраве поради връзките си с този раждащ дефект, Jaxon е върнат обратно в светлината на прожекторите.

Въпреки че не е ясно дали случаят на Яксон е свързан със Зика, бащата на Яксон, Брандън Буъл, се чувства благодарен, че чрез сина си е успял да разпространява осъзнаването на увреждането.

“Всеки, който извика, казва, че микроцефалията е смъртна присъда и не е така”.

“Всеки изпада в измама, казвайки микроцефалия, е смъртна присъда и това не е. Дори ако трябва да минете през нея, детето ви може да оцелее.” Вашето дете може да живее с добър живот “, каза той на Redbookmag.com.

Брандън и неговата съпруга, Бретан, на 27 години, за които той нарича “силата си”, първо са казали, че нещо не е наред с Яксон по време на 17-седмичния ултразвук на Британи.

изображение

“Те ни предупредиха, че можем да загубим бременността, да раждаме мъртвородено дете, да имаме всички видове усложнения, да не очакваме, че ще го направи, а ако го направят, сериозно се съмняват в качеството му на живот. , “Припомня Брандън.

Лекарите на Яксон дадоха на Buells възможност да прекратят бременността, но двойката имаше съмнения.

“Спомням си, че седнах на стола до Бретан и бяхме изнемощяли, Това реално ли е? Това е кошмар?

Брандън попитал дали Яксон е бил в болка и ако здравето на съпругата му ще бъде застрашена,.

Лекарите го увериха, че Яксон не страда и Бретан ще се оправи. Най-лошият случай, казаха те, е, че Яксон няма да успее. Но той го направи.

На 27 август 2014 г. е роден Яксон.

изображение

“От първия ден имаше борба в него, която никога не е спряла. Веднага му показа, че има нещо повече, което може да предложи … нещо повече
може да даде, и той щеше да започне, като се противопостави на нашите очаквания. “

– Яксон пише собствената си история.

Но лекарите на Яксон съвсем не са съгласни с оптимистичната перспектива на Брандън. “На втория ден държах чистото ново дете на гърдите си, докато докторът ми каза, че той много се съмнява дали Яксон ще може да го види или чуе.” Вероятно никога няма да разбере дали е гладен, ходи или говори, “, предупреди лекарът.

По време на рязкото прогнозиране Брандън чуваше силен шум и, сякаш на мига, Яксон скочи на ръце.

“Бях го хванал на стола и изведнъж Джасън скочи и всички го видяхме.” Ясон с широките му очи отговори.

Лекарят, без да знае как да реагира, рязко излезе от стаята, без да каже нито дума.

“Никога не го видяхме отново”, спомня си Брандън.

Това беше първият от много пъти, когато Бууел трябваше да изстрелва лекари.

– Ще помолим за помощ и ще кажат: “Колко искате да направите?” и те биха предложили този обезкуражаващ общ въздържане: “Той няма да бъде тук завинаги”.

Те трябваше да се бият, за да открият лекари, които вместо да отхвърлят Яксон, са “наистина очаровани от него”, които доведоха Buells от Орландо, Флорида до пляскане в Бостънската детска болница, която постоянно събира нови прозрения от Jaxon’s случай.

Въпреки че Ясон със сигурност се бори – той има множество гърчове и киселинен рефлукс, които го карат да се изхвърля няколко пъти на ден и той не може да пълзи, да седи или да се храни сам – Брандън казва, че момчето му “се учи всеки ден. “

Джексон наскоро използва биберон, който може да не изглежда развълнуван за повечето родители, но това е окуражаващ знак, че може скоро да успее да свали тръбата за хранене.

Той дори е имал първия си плува.

изображение

И той трябваше да се срещне с Мики, макар да се наслаждаваше повече на монорелките.

изображение

“Той става все по-силен и здравето му се подобрява, бръмчи, обича се да се смее, обича да се смущава, има невероятна личност, ще погледне в очите ни и ще започне да се усмихва и да се кикоти. Той също така току-що започна да казва “мама” и “дада”.

изображение

Брандън споделя тези сладки парчета с нас и с общността на Jaxon Facebook – която се е превърнала в група за подкрепа – да напомни на хората, че независимо от това, което им казват лекарите, “все още има надежда”.

“Не знаем какво може да донесе утре, утре може да е последният му ден, но няма значение, защото животът му вече е имал толкова много значение”.

изображение

“Само тази сутрин ми бе изпратено съобщение на Facebook от млада майка, която открила на 19-тата си бременна седмица, че детето й има аненсефалия (форма на микроцефалия), а лекарите казват, че трябва” абсолютно да прекъсне “, защото детето няма направи го.'”

Брандън утеши очакващата майка, като й напомни, че фактът, че Яксон процъфтява, не трябва да бъде изключение.

Он Бенсън се чувства да помага на родителите в подобни ситуации да се простира отвъд тази млада майка.

“Ние чувстваме отговорността сега, когато тази страница в Facebook се превърна в страница на общността. Хиляди хора споделят своите истории и това е също толкова важно, колкото и моят син”.

изображение

“Това не трябва да завършва с Яксон, да кажем, че го имаме в продължение на 10 години и той е изчезнал – ние не просто ще затворим магазина.” “Животът му има наследство, той може да се възползва от следващото семейство, което би било безпомощно преди да чуете историята му. “

Думите на Брендън не са само сладки чувства. Buells стартира Jaxon Strong Foundation, организация с нестопанска цел за финансиране на неврологични изследвания. Яксон е, разбира се, вдъхновението за фондацията, но Бууълс започна да я защитава за всички хора, живеещи с увреждания.

изображение

“Не е нужно да вярвате в по-голяма власт да вярвате
тук се случва нещо и животът му може да е от полза за медицинския свят. Макар да изглежда мрачно, има надежда тук.

Независимо от това колко дълго е излязъл Яксон, който е навършил 21 месеца, Брандън вижда сина си като благословия.

“Само защото животът му може да е кратък, целта му е невероятна. Той е докоснал повече животи, отколкото някога съм искал.”

За да научите повече за историята на Яксон или да дарите на фондацията Jaxon Strong, кликнете тук.