Gwen Hartley, Wichita, Kansas, lähellä Wichitaa, ei ollut syytä uskoa olevansa vaarassa periä epäterveellinen lapsi. Hän oli 26-vuotias, hänellä oli jo kaksi ja puoli vuotta vanha poika kotona ja hänellä ei ollut perinnöllisiä häiriöitä perheessään.

Kun hän synnytti tyttärensä Claire, hän oli innoissaan tuoda uusi lisä perheeseen.

“Claire oli kiva”, Gwen sanoo. “Hän oli niin pieni, ja hänen pienet kädet vapisivat, mutta hän oli täydellinen.” Hänen koonsa vaikeutti kuitenkin lääkäreitä, jotka sanoivat tarvitsevansa laajoja testejä. Kolmen ahdistuneiden kuukausien jälkeen lääkärit diagnosoivat Clairea mikrokefaliaan, häiriöön, jossa lapsi kehittää epänormaalin pienen aivon ja muita komplikaatioita kohdussa. Ensinnäkin lääkärit kertoivat Gwenille, että hänen tyttärellään olisi vakavia vammoja, mutta hän elää 40-vuotiaana ja pystyy edes kävelemään. Sitten he käänsivät kurssin sanomalla, että hänen mikrokefaliaan liittyvä vakavuus oli voimakkaampaa kuin mitä he olivat alun perin kuvittaneet, ja hän näytti menestämästä. He kertoivat Gwenille, että hänen pitäisi valmistautua hyvästelemään hänen arvokasta tyttöään.

“He kertoivat, että minun pitäisi emotionaalisesti irrottaa niin paljon kuin voisin, koska hän ei aio elää läpi vuoden”, Gwen sanoo. “No, minä päinvastoin kuin uusi äiti, tiesin, että voisin tehdä sen, hän ansaitsi mahdollisuuden elää ja tiesin, että lääkärin neuvo oli väärässä.” Scott ja minä tiesimme, että voisimme selvittää sen vanhemmiksi, jotka rakastivat häntä niin päätimme päästä optimoimaan hänen elämänsä, ja hän aikoo tehdä mahtavaa. Päätimme, että aiomme rockin tämän. ”

Viime viikolla mikrokefalia on mennyt harvinaisesta synnytysaikasta merkittävään kansainväliseen terveyskriisiin. Tyypillisesti noin 0,1 prosenttia vauvoista kehittää sitä Yhdysvalloissa – geneettisiä tekijöitä, altistumista myrkyllisille aineille ja tiettyjä infektioita, joita pidetään ensisijaisina syinä. Mutta koska se on liitetty nopeasti levitettävään hyttysiohjattuun Zika-virukseen, siitä on tullut todellinen uhka naisille ympäri maailmaa. Brasiliassa yli 4 000 lasta on diagnosoitu mikrosefalia lokakuusta 2015 lähtien. Ja terveysalan asiantuntijat ovat huolissaan kansainvälisen hätätilan julistamisesta: Zika-virus on levinnyt yli 20 maahan, mukaan lukien Yhdysvallat, jossa yksi naisella saattaa olla kehitti sitä seksuaalisen kontaktin kautta tartunnan saaneen henkilön kanssa.

Valtion virkamiehet Kolumbiassa, El Salvadorissa ja Guatemalassa pelkäävät mikrocefalia, he vain suosittelivat, että naiset välttävät lapsia kaksi vuotta kunnes tutkimuksia voidaan tehdä. Yhdistyneiden Kansakuntien väestörahastoon kuuluvan seksuaali- ja lisääntymisterveyden päällikön Laura Lanskin mukaan naisten, jotka haluavat tulla raskaaksi, on vältettävä Latinalaista Amerikkaa ja muita korkean riskin alueita tai otettava erittäin varovasti estää hyttysiä, jos he matkustavat yhteen . Niille, jotka eivät halua tulla raskaaksi, “kondomit, hätävalmisteet ja muu syntyvyyden hallinta ovat erityisen tärkeitä”, hän sanoo..

kuva
Gwen Hartley kohteliaasti
Gwen Hartley kohteliaasti

Elämä Microcephalian kanssa

Gwenille, joka on elänyt mikrocefaliaa melkein 15 vuotta, hänen tyttärensä Claire ja Lola eivät ole terveyshäviön, tragedian tai pelättävän henkilön uhreja. He ovat syvä siunaus, joka on muuttanut hänen elämänsä. Tytöille on diagnosoitu kääpiö, aivovaurio, näkövamma ja useat syömishäiriöt, mutta se ei ole vaiheessa Gwen.

“En voi kuvitella elämääni ilman heitä, he ovat niin puhtaita, pyhiä ja enkeliä, olen kiitollinen nähdessäni kauneuden molemmissa.”

Lääkärit suosittelivat ensin, että Claire seuraa intensiivistä lääkehoitoa päivittäisten kohtausten ja oksentelun kontrolloimiseksi, mutta Gwen halusi kokeilla jotain erilaista. “Laitoimme hänet orgaaniseen ruokavalioon, runsaasti mineraaleja ja vitamiineja, saimme tietää, mitä pieni ruumiisi voisi sietää, kuten avokado, vuohenmaito ja muut korkealaatuiset rasvaiset elintarvikkeet.”

Teini Claire Hartley ei todennäköisesti koskaan kävele, puhu, kasvaa yli kolme metriä pitkä tai painaa yli 25 kiloa tai niin. Hän on näkövammaisia ​​ja kommunikoi vanhempiensa kanssa napauttamalla päätä tai käyttämällä aistinvaraista syöttöjärjestelmää. Mutta hänellä on varmasti kapinallinen teini-persoonallisuus.

“Hän kiroilee yritettäessä ottaa kuvaansa ja vain hymyilee, kun minäkin pyydän häntä”, sanoo Gwen. Hän rakastaa myös katsomassa veljensä Cal pelaamaan koripalloa ja kuuntelemassa Eminem-raitoja, merkitsemällä päätä koskettamalla onko hän mieluummin kuullut laulua tai tarinaa tai jää vain yksin.

Gwenille, joka tukeutui tyttärensä käsiinsä ja oppi tulkitsemaan hänen tarpeitaan ja kuulemaan hänen äänensä, täytti elämänsä ilolla, perheellä ja tarkoituksella.

“Aluksi olimme liian peloissaan miettimään, että meillä oli enemmän lapsia, mutta sitten hän kääntyi neljään, ja Cal oli kuusi ja puoli, tiesimme haluavamme kolmannen lapsen.”

Kun Gwen oli raskaana, hän tiesi, että oli 25 prosentin mahdollisuus, että hänen uuden tyttärensä sairastui. Vaikka laaja geneettinen testaus ei ollut löytänyt Clairen mikrokefalsin juurta, he silti olettaa, että se on peräisin piilevästä geenimutaatiosta. Gwen pelotti oppia, olisiko hänen tyttärensä, jonka hän oli jo nimitti Lolaksi, myös mikrosefalia tai pystyisi selviämään syntymästä. Kun hän sai tuhoisan diagnoosin noin 26 viikkoa, hän huusi päiviä. Vaikka Gwen työskentelee osa-aikaisen hoitajan kanssa, hän ruokki Clairea putken läpi ja pyrkii erilaisiin haasteisiin, kuten unihäiriöihin, näkövammaisuuksiin ja usein toistuviin kohtauksiin.

Hänen lääkäri kertoi hänelle, ettei hänen tarvitse “tehdä tätä uudelleen”, mutta se oli hänen 7-vuotiaan poikansa Cal, joka vahvisti päätöksen, jonka hän oli jo tehnyt sydämessään.

kuva

Cal Hartley ja hänen kaksi pientä sisarta
Gwen Hartley kohteliaasti

“Hän sanoi:” Äiti, haluan vain pitää Lolaa, vaikka se olisi vain vähän, vaikka se olisi vain yksi päivä “, Gwen sanoo. “Olin niin kiitollinen kuulemaan hänen perspektiiviään. Tiesin, että meillä oli kaikki tuki, perhe ja resurssit, jotka tarvitsimme tekemään elämästä loistavaa Lolaa varten.”

Gwen on päässyt erikoisalennustilaan useita kertoja tekemään perusteellisempaa tutkimusta tyttärien mikrokefaliaan, lähinnä jotta hän voisi oppia, jos hänen poikansa Cal voisi olla taudin geneettinen kantaja. Mutta Cal lopetti etsinnän.

“Hän sanoi:” Äiti, en välitä, jos minulla on vauva kuin Claire tai Lola. Rakastan heitä “, Gwen sanoo.

“Hän sanoi:” Äiti, en välitä, jos minulla on vauva kuin Claire tai Lola. Rakastan heitä “, Gwen sanoo.

Neuvoja uusille äideille elää mikrokefalia

“Uudet äidit tarvitsevat tietää, että heillä on vastaamattomat kysymykset, ja he tulevat tuntemaan seinää vasten”, Gwen sanoo. “Mutta he voivat luottaa sydämensä. Kirjoitan kirjeen Clairen ensimmäinen lääkäri vuosittain noin hänen syntymäpäivänsä. Muistutan hänelle, että hänen ennuste oli väärä, ja kerron hänelle lopettaa aliarvioi vahvuus nämä lapset, jotka taistelevat joka päivä olla täällä, järkyttäen, hän ei koskaan reagoi “, Gwen sanoo nauraen.

Gwenin perheellä on outo ja leikkisä huumorintaju, josta voit tarkistaa päivittäin blogissaan The Hartley Hooligans. Perheelle, pitämällä yhteyttä heidän persoonallisuutensa ja yhteytensä, tekee heidän elämästään syvempää iloa.

En usko, että olisin ripustanut minut minua ennen Clairea. Olin niin matala. Minua vain halusin, että minulla on tämä mahtava aviomies, tämä mahtava talo ja tämä mahtava poika.

kuva
Hartley-koira, Cash ja Lola
Gwen Hartley kohteliaasti

“Alussa minua murskattiin”, Gwen sanoo. “Olen varma, että nämä äidit Brasiliassa tuntevat tällä tavalla, mutta jos avaat mielesi tarpeeksi, huomaat, että koko elämäsi on valmistautumassa tähän hetkeen, ja tämä hetki tekee sinusta paremman. ripustettu ulos minulle ennen Claire. olin niin matala. Kaikki välitin oli se, että minulla on tämä mahtava aviomies, tämä mahtava talo, ja mahtava lapsi. Nyt olen niin iloinen en ole Gwen, koska otin olen niin iloinen siitä, että tytöt pakottivat minut näkemään jo siunaukseni. “