Teško je podupirati ljude kroz teška vremena. Iskreno, prije dvije godine, osjetio bih veliko suosjećanje i puno zbunjenosti ako sam stavljen u situaciju da podupire roditelja kronično ili kritično bolesnog djeteta. To znači, sve dok ne postanem ja osobno.

10. travnja 2014. rodio sam svoj drugi sin. Bio je savršen i bio je ljubičasta. Ono što sam mislio pretvoriti u brzu posjetu pedijatru na čekanju u bolničkom vrtiću odjednom se okrenuo prema mom sinu koji se bori za svoj život, ne samo nekoliko sati ili jednog dana, već šest mjeseci i 17 dana u dječje kardio torakalne jedinice dok se borio za svoj život protiv divova bolesti djetinjstva: kongenitalne bolesti srca (Obstructed TAPVR) i plućna hipertenzija.

Kad bih mogao izabrati neznanje i zdravlje nad iskustvenom mudrošću, na žalost, u svom životu i njegovoj smrti, naučio sam velike lekcije o tome kako podržati druge roditelje kronično bolesne djece, što reći, a još više, što da ne kažem.

1. “Ne brini”. Prijatelji, nemoj to reći. Znamo da dobro misliš. Znamo da želite olakšati teret, ali bilo bi nemoguće ne osjećati strah ili zabrinutost za naše dijete. Ovo uopće nije korisno. Slijedite ovaj mali savjet: ako ste izvan pozicije, nemojte davati savjete ili pouku osobi unutar sebe.

2. “Oni će biti u redu.” Zamolite sve roditelje kronično bolesne djece, a mi ćemo vam reći da želimo najbolje za naše dijete. Stvarnost je ponekad jaka, a ponekad stavljamo pozicije na koje nikada ne želimo biti, gdje je naše dijete tako bolesno i moramo se suočiti s onim danom kada više neće biti u našim rukama. Nije loš roditelj. Priznava stvarnost.

3. “Ako imate dovoljno vjere, oni će se izliječiti”. Ovo je moje osobno brdo na kojem će umrijeti. To uopće nije istina, a dok se može reći s najboljim namjerama, to više osuđuje nego voli. Kad ljudi imaju vjeru, sumnjaju u sebe. Ako nemaju vjeru, implicirat će da je Bog odlučio ne liječiti svoje dijete. Ovo je nepotrebno i štetno u bilo kojem obliku.

4. “Pa, ne izgledaju bolesni.” Voljeli bismo vam dobro izgledati izvana naznačeno unutarnje zdravlje. Stvarnost je da postoji mnogo više nego što se susreće s okom, a ponekad i mali organi rade mnogo teže nego što oči mogu vidjeti. Nemojte umanjiti težinu njihove bolesti.

5. “Tako si jaka.” Hvala vam. To je jako slatko od tebe, ali nismo toliko jaki. Samo radimo ono što moramo da pomognemo našem djetetu da preživi.

6. “Barem imate X normalnu djecu. Trebali bi biti sretni zbog toga.” Vjerujte mi, sretni smo zbog toga, ali to uopće ne znači da negiramo činjenicu da mi to volimo jednako toliko i boli za ovo, jednako kao i bilo koja druga naša djeca.

7. “Oni su samo bolesni klinci.” Apsolutno ne. Ne postoji ništa dalje od istine. Imaju bolest, ali nisu definirani njihovom bolešću. Oni svibanj imati bolest, ali ta bolest je samo dio njih. Oni također imaju osobnost i duh i tjeraju nas da se nasmijemo i volimo ih svaki dan.

8. “Teško je ne primijetiti da je bolestan.” Za mog sina to je bilo sve o cijevi, kabelima i kisiku. Kada je imao manje, ljudi su mi rekli da je konačno izgledao kao “normalno dijete”. Samo bih želio primijetiti da medicinska oprema ne negira da je još uvijek normalno dijete, on je normalno dijete u borbi protiv velikih bitaka.

9. “Znam što prolaziš.” Znamo da samo pokušavate suosjećati, a mi vam zahvaljujemo, ali prijatelj, nitko ne zna što točno prolazi. Umjesto pomaganja ovaj komentar ponekad služi kako bi se smanjila naša borba.

10. Nemojte šutjeti. Naposljetku, tišina je glasnija od riječi koja je pogrešna. Mogu vam jamčiti da smo u jednom trenutku na ovom čudnom putu čuli sve gore navedeno, ima milosti za glupane komentare, a naši su mozgovi ponekad malo maglovitni od neprospavanih noći i stresa i iscrpljenosti i pokušavaju pomoći našem djetetu da preživi , tako iskreno, ponekad samo zaboravimo. Ne zaboravimo tišinu. Nemojte šutjeti, čak i kada ne znate što da kažete, pa čak i kad ne odgovaramo. Samo doprijeti. Brzo bilješku. Kratki tekst. Slatki komentar. Recite da razmišljate o našem djetetu. Javite nam da vam je stalo.

Teško je biti prijatelj roditelja kronično bolesnog djeteta, ali prijatelj, ne možemo to učiniti bez tebe.