Gwen Hartleyová, matka, která pobývala u Wichity v Kansasu, neměla důvod domnívat se, že je vystavena riziku, že nese nezdravé dítě. Byla jí 26 let, měla doma zdravého dvouletého syna a v rodině neměla genetickou poruchu.

Když porodila svou dceru, Claire, byla nadšená, že přinesla nový přírůstek do rodiny.

“Claire byla milá,” říká Gwen. “Byla tak malá a její ruce se třásly, ale byla dokonalá.” Její velikost měla problémy s lékaři, kteří říkali, že bude potřebovat rozsáhlé testy. Po třech úzkostných měsících by lékaři diagnostikovali Claire s mikrocefalií, poruchou, při níž dítě rozvíjí abnormálně malý mozek a další komplikace v děloze. Za prvé, lékaři řekli Gwenovi, že její dcera by měla těžké postižení, ale bude žít jako 40 let a dokonce bude schopna chodit. Pak se otočili směrem, říkali, že závažnost mikrocefalie je silnější, než si původně představovali, a ona se ukázala jako neúspěšná. Řekli Gwenovi, že by se měla připravit na rozloučenou se svou drahou dívkou.

“Řekli mi, že bych měla emocionálně odpojit co nejvíce, protože ona nebude žít celý rok,” říká Gwen. “No, udělal jsem to opak. Jako nová maminka jsem věděla, že to mohu udělat, zasloužila si šanci žít a věděla jsem, že lékařské rady jsou špatné.” Scott a já jsme věděli, že to dokážeme jako rodiče, kteří ji milují Rozhodli jsme se, že se chystáme optimalizovat její život a ona to dělá úžasné. Rozhodli jsme se, že to budeme dělat. ”

V minulém týdnu přešlo mikrocefalie ze vzácné vrozené vady na významnou mezinárodní zdravotní krizi. Obvykle se ve Spojených státech vyvíjí přibližně 0,3 procenta dětí – s genetickými faktory, vystavením toxickým látkám a určitým infekcím považovaným za hlavní příčinu. Ale vzhledem k tomu, že je to spojeno s rychle se šířícím moskytem řízený virus Zika, stalo se skutečnou hrozbou pro ženy po celém světě. V Brazílii bylo od října roku 2015 diagnostikováno více než 4 000 dětí s mikrocefalií. Zdraví odborníci jsou natolik znepokojeni tím, že prohlásili mezinárodní mimořádnou událost: virus Zika se rozšířil do více než 20 zemí, včetně Spojených států, kde jedna žena může mít vyvinula to prostřednictvím sexuálního kontaktu s někým, kdo byl infikován.

Vládní úředníci v Kolumbii, Salvadoru a Guatemale se tak bojí mikrocefalie, jen doporučili, aby se ženy dva roky dokud nebudou provedeny další studie. A podle Dr. Laury Lanskiové, šéfky sexuálního a reprodukčního zdraví v Populačním fondu Organizace spojených národů, by ženy, které doufají, že otěhotní, by se měly vyhýbat Latinské Americe a jiným vysoce rizikovým oblastem nebo přijmout velmi opatrná opatření k zablokování komárů, pokud cestují do jednoho . Pro ty, kteří nechtějí otěhotnět, “kondomy, nouzová antikoncepce a další antikoncepce jsou zvláště důležité,” říká.

obraz
s laskavým svolením Gwen Hartley
s laskavým svolením Gwen Hartley

Život s mikrocefalií

Pro Gwen, která žije téměř 15 let s mikrocefalií, její dcery Claire a Lola nejsou oběťmi zdravotního strachu, tragédie nebo čeho se bát. Jsou hlubokým požehnáním, které změnilo život. Dívky byly diagnostikovány s dwarfismem, mozkovou obrnou, zrakovým postižením a několika problémy s jídlem, ale to není fáze Gwen.

“Neumím si představit svůj život bez nich, jsou tak čisté, svaté a andělské, jsem vděčná, že vidím krásu v obou.”

Lékaři nejprve doporučili, aby Claire sledovala intenzivní léčebný režim, aby mohla kontrolovat její denní záchvaty a zvracení, ale Gwen chtěl vyzkoušet něco jiného. “Dali jsme ji na ekologickou dietu s množstvím minerálů a vitaminů, dozvěděli jsme se, co její malé tělo může tolerovat, jako je avokádo, kozí mléko a jiné vysoce kvalitní tučné pokrmy.”

Dospívající Claire Hartleyová pravděpodobně nikdy nebude chodit, mluvit, růst více než tři stopy vysoký nebo váží více než 25 liber nebo tak. Je zrakově postižená a komunikuje se svými rodiči poklepáním na hlavu nebo pomocí senzorického vstupního systému. Ale určitě má povstaleckou dospívající osobnost.

“Když se snažím vzít její snímek, usmívá se a usmívá se, když ji prosíme,” říká Gwen. Miluje také pozorování svého bratra Cal, který hraje basketbal a poslouchá Eminemovy stopy, signalizuje s klepnutím na hlavu, zda raději slyší píseň nebo příběh, nebo jen nechá sama.

Pro Gwen, která si dceru v náručí, a učit se, jak interpretovat její potřeby a slyšet její hlas naplnil svůj život radostí, rodinou a smyslem pro smysl.

“Nejprve jsme byli příliš vystrašeni, abychom přemýšleli o tom, že máme víc dětí, ale pak se obrátila na čtyři a Cal šest a půl, víme, že chceme třetí dítě.”

Když byla Gwen těhotná, věděla, že existuje 25 procentní šance, že by její nová dcera mohla být také nemocná. I když rozsáhlé genetické testování nenalezlo kořen Claireovy mikrocefalie, stále předpokládalo, že pochází ze skrytých genových mutací. Gwen se bála, aby zjistila, zda by její dcera, kterou už jmenovala Lola, měla také mikrocefalii nebo by byla schopna přežít. Když dostala ničivou diagnózu kolem 26 týdnů, plakala několik dní. Ačkoli Gwen pracuje s péčí o částečný úvazek, ona krmí Claire přes trubku a inklinuje k jejímu různým výzvám, včetně problémů se spánkem, zhoršení zraku a časté záchvaty.

Její doktor jí řekl, že nemusí “udělat to znovu,” ale její 7letý syn Cal potvrdil rozhodnutí, které již udělala ve svém srdci.

obraz

Cal Hartley se svými dvěma malými sestrami
s laskavým svolením Gwen Hartley

“Řekl:” Mami, chci jen držet Lolu, i když je to jen trochu, i když je to jen na jeden den, “říká Gwen. “Byla jsem tak vděčná, že jsem slyšela jeho perspektivu. Věděla jsem, že máme veškerou podporu, rodinu a zdroje, které potřebujeme k tomu, abychom Lolovi dělali skvělý život.”

Gwen několikrát zasáhla do speciální laboratoře, aby provedla hlouběji vyšetřování kořenů mikrocefalie jejích dcer, především proto, aby se mohla dozvědět, jestli by její syn, Cal, mohl být genetickým nosičem onemocnění. Ale Cal zastavil její hledání.

“Řekl:” Mami, je mi jedno, jestli mám dítě jako Claire nebo Lola. Miluji je, “říká Gwen.

“Řekl:” Mami, je mi jedno, jestli mám dítě jako Claire nebo Lola. Miluji je, “říká Gwen.

Poradenství pro nové maminky žijící s mikrocefalií

“Nové matky tam musí vědět, že budou mít nezodpovězené otázky a budou se cítit proti zdi,” říká Gwen. “Ale oni mohou věřit svému srdci, píšu dopis Clairein prvnímu doktorovi každý rok kolem jejích narozenin, připomínám mu, že jeho prognóza je špatná a říkám mu, aby přestal podceňovat sílu těchto dětí, které bojují každý den, aby se “Šokující, nikdy neodpovídá,” říká Gwen se smíchem.

Gwenova rodina má podivný a hravý smysl pro humor, něco, co se můžete denně podívat na její blog The Hartley Hooligans. Pro rodinu, udržování kontaktu s jejich osobností a spojením dělá jejich život mnohem hlubší.

Myslím, že bych se s mnou nešla před Claire. Byl jsem tak mělký. Všechno, o co jsem se zajímala, bylo to, že mám tento úžasný manžel, ten úžasný dům a toto úžasné dítě.

obraz
Pes Hartley, Cash a Lola
s laskavým svolením Gwen Hartley

“Na začátku jsem byl rozdrcen,” říká Gwen. “Jsem si jistá, že tyto bratři v Brazílii mají pocit, že takhle, ale pokud otevřete svou mysl dost, uvědomíte si, že celý váš život se připravuje na tento okamžik, a tenhle okamžik vás bude lépe. že jsem měl takového úžasného manžela, úžasného domu a úžasného kluka, a tak jsem rád, že nejsem takový Gwen, protože jsem si vzal to je samozřejmost. Jsem rád, že mě dívky přinutily vidět požehnání, které jsem už měl. “