Мартин Писториус, най-продаваният автор на Ghost Boy от Ню Йорк Таймс, прекара близо десетилетие в тялото си като ковчег, неспособен да комуникира. Когато бил дванайсетгодишно момче, израснал в Южна Африка в края на 80-те, той развил мистериозна болест – най-вероятно криптококов менингит -, който отнел способността му да говори, да прави контакт с очите и да се движи. Предполага се, че тежко увреден мозък, Мартин прекарва 14 години в институции, макар че умът му е напълно непокътнат. Мартин не показа никакви признаци на подобрение в продължение на години. В един момент Мартин чу гласната си майка да каже: “Надявам се да умрете”. Но след като прекара две години във вегетативно състояние, Мартин по чудо започна да се “събужда”. Накрая се научил да комуникира през компютър през 2001 г., а седем години по-късно се запознал със съпругата си, Джоана. Сега споделя любовната си история.

Мартин и аз сме от Южна Африка. Има една поговорка в африканците, първият ми език, което значи много за нас: Трябва да ядете много сол заедно. Това означава, че всяка връзка има своите предизвикателства. Скоро след като се срещнахме с Мартин, решихме, че винаги ще ядем пуканки с нашата сол.

Много хора ми казаха, че светът ми ще бъде много солен поради избора ми. Избрах да се омъжа за човек в инвалидна количка, избрах да се омъжа за човек, който не можеше да говори без машина, а аз избрах да се омъжа за мъж, чието юношество беше похабено в собственото му тяло. Но знаех, че физическите ограничения на Мартин никога няма да ограничат нашата любов, защото въпреки годините, които са затворени вътре, той е по-жив от всеки, когото някога съм срещал.

изображение

Подобно на всички взаимоотношения нашата среща трудности: физическите ограничения, които Мартин има като инвалидна количка, факта, че се влюбихме онлайн и се съгласихме да се омъжим, преди да се срещнем лично, защото живеехме на хиляди километри разстояние, семейство за връзката, която се възпротиви на логиката. Но от самото начало разбрахме, че ако дадем тези съмнения – нека солта превъзмогне сладника – тогава със сигурност ще убием любовта си.

Лекарите не можеха да диагностицират Мартин, когато се разболял като дете. Неговите родители просто бяха казали, че е сериозно увреден от мозъка и със сигурност ще умре. Но след 14 години в институциите Мартин беше тестван, за да види дали може да общува и беше открито не само, че можеше – но и че имаше блестящ ум.

изображение

След като се научи да използва компютър, за да “говори” за него, Мартин успя да си намери работа, да се сприятели, и наистина да започне живота си отново. Той дори започва да изнася лекции по конференции в Южна Африка и в чужбина. В много отношения, в края на краищата, който бе преживял, животът, който Мартин изрязал за себе си, беше чудо. Но все още смяташе, че нещо липсва: любов.

На хиляди километри разстояние, аз се чувствах същото. Бях се преместил в Англия, за да стана социален работник, и докато се радвах на работата си, исках повече от живота. Никога не съм изпитвал истинска любов.

Срещнах Мартин по време на посещение в къщата на приятел, когато съквартирантът й се обади на брат си по Skype. Чувал съм малко за неговата история и знаех, че Мартин е ползвал инвалидна количка. Но когато се появи на екрана на компютъра, всичко, което видях, беше красиво лице и огромна, красива усмивка. От този момент нататък, Мартин и аз бяхме неразделни в кибернетичното пространство. Щеше да имаме текст и имейл на сутринта, да влезем в Skype в момента, в който се върнах от работа и да говоря чак до ранните сутрешни часове.

изображение

В рамките на шест седмици бяхме разбрали, че сме влюбени; след три месеца говорихме за брак. Нашите взаимоотношения нямаха никакъв смисъл. Бяхме се влюбили в интернет и никога не бяхме се срещали лично. Но изненадващо, това не се притесняваше от хората, които са най-близо до нас. Всъщност всичко, за което говореше, беше, че Мартин е в инвалидна количка. Те настояваха, че ще завърша като негов служител и вярвам, че Мартин ще се разболее. В края на краищата той беше прекарал години в институции и нямаше истински опит в отношенията.

Въпреки многото предупреждения, Мартин направи резервация, за да ме посети в Англия шест месеца след като се срещнахме. Но преди да се качи на самолета, имаше нещо, което трябваше да сподели с мен. Разбира се, бях видял инвалидната му количка на Skype и дори използва уеб камерата, за да ми покаже цялото си тяло – странните му пръсти и прекрасните му оръжия. Но той все още се безпокоеше, че не разбирам напълно какво влязох и ми изпрати подробен списък на това, което можеше и не можеше да направи: можеше да се облича, но не можеше да закрепи копчета; той се нуждаеше от помощ и от душа, но можеше да изтърка собствените си зъби.

Честно не ми пукаше. Нищо от това нямаше значение. След цялото часово говорене и хиляди имейли знаех, че Мартин е най-добрият, най-смешния и най-честен човек, който някога съм срещал. Това беше всичко, което имаше значение за мен.

Всяка връзка има своите трудности, но смятаме, че сме щастливи. Предизвикателствата ни бяха, и все още са, само практични неща, като например дали инвалидната количка ще се побере в ботуша на кола. Тези практически трудности винаги са на открито, оттогава няма скриване. Емоционалните проблеми могат да бъдат далеч по-скрити и трудни за навигация.

От малка възраст научих, че физическите увреждания не трябва да те държат назад. Един мой детски приятел беше парализиран от врата надолу, когато бяхме само тийнейджъри. Но той се оженил за любовта си към живота си и управлявал огромна ферма в южноафриканската провинция. Обади ми се лудост, но ми се струва приоритет винаги да се съсредоточавам върху положителните неща в живота, така че физическите ограничения на Мартин никога не са се чувствали като бариера.

Не мога да опиша възбудата, която изпитвах, когато най-сетне срещнах Мартин лично. Виждайки го за първи път, след като се качи в Обединеното кралство – тази усмивка, прегръдката му – направи всичките месеци на чакане да й струват. Следващите две седмици бяха най-щастливият в живота ми.

Имаше трудни моменти, разбира се. Мартин никога не е бил помолен да прави много избори преди това – например къде да отиде или какво да яде – и имаше моменти, когато се разтревожи и се страхуваше. Но дотогава познах човека вътре: любящият, забавен и силен човек, който беше той. Знаех, че тези чувства ще минат, а те го направиха.

В много отношения се влюбих в Мартин отново през това кратко посещение. За пръв път видях цялото чудо в себе си, колко може да оцени дори и най-малките неща в живота. Никога няма да забравя момента, в който му купих първия си карамел от крема и гледах как радостта му се разпростря по лицето му, докато го изяде. Дори и най-малките неща му дават удоволствие. В Мартин все още има толкова много радост. Той се разболял, когато беше само дете, и макар че сега е възрастен човек, той запази детското усещане за чудо. Той е вдъхновение.

Когато Мартин се върна в Южна Африка, знаехме, че не можем да се отделяме много повече. В края на тази година той се премества постоянно в Обединеното кралство и се оженихме шест месеца по-късно.

Разбирам защо хората са заинтригувани, че се омъжих за човек, който използва инвалидна количка и не мога да говоря без помощта, но аз не съм неговият детегледачка или негов пазач и никога няма да бъда. Имам партньор, който се грижи и ме защитава, когато имам нужда от него; който слуша моите най-дълбоки страхове и споделя моето щастие; мъж, който ме кара да се смея и който казва хиляда думи с проста усмивка. Обичам Мартин за кой е той. Не виждам инвалидна количка и чувам гласа му в душата ми. Аз съм неговият партньор, неговият любовник и съпругата му, и няма нищо трудно за това. Не бих искал да ям пуканки с никой друг.